Na tarde de ontem, o município de Vila Lângaro recebeu a visita da presidente e do vice-presidente da Associação Gaúcha de Fabry, Adriana Coronetti Slongo e Junior Coronetti. A visita faz parte de uma série de encontros que a associação está realizando em diversos municípios para mobilizar apoio e conscientização sobre a Doença de Fabry, uma condição rara e hereditária que afeta múltiplos órgãos e pode comprometer significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
A luta por melhores condições de tratamento ganhou um importante reforço com a publicação da Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 2, de 15 de janeiro de 2025, no Diário Oficial da União. A portaria oficializa a inclusão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Doença de Fabry no Sistema Único de Saúde (SUS), um marco histórico para os pacientes e suas famílias.
O Rio Grande do Sul, especialmente a região de Tapejara, concentra um número expressivo de casos, muitos deles ocorrendo numa mesma família. Diante da complexidade do tratamento e dos altos custos envolvidos, a medida representa um avanço significativo na busca por equidade no atendimento à saúde.
Em Vila Lângaro, a visita contou com a recepção do Secretário Municipal de Fazenda, Marciel Tognon, e do servidor Fernando Bordignon, que demonstraram apoio à causa e destacaram a importância de iniciativas que promovam a inclusão e o cuidado com pacientes de doenças raras.
A Associação Gaúcha de Fabry segue mobilizando esforços para garantir que os direitos dos pacientes sejam respeitados e que o acesso ao tratamento adequado seja uma realidade para todos.
Ir para o conteúdo
Ir para o menu 
Ir para a busca
Ir para o rodapé